临终关怀和宁养院在中国发展状况的调查及分析

发布:2016-08-12 09:34

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   一、历史概况

据史料记载,早在两千多年前罗马港附近就建立了一所收容院(hospice),用来收治从非洲归来的香客。现代宁养医学起源于英国,1967年英国伦敦创建了世界上第一家现代宁养院——圣克里斯多弗宁养院,它以一个团队的方式给晚期癌症病人及家属专业的照顾,不仅将癌痛作为一个重要的症状,还给以病人社会心理、精神方面的支持。30多年来,英国的宁养院已发展至一百多所,全世界已有十多个国家前往学习观摩。美国于1974年创办了全美第一家宁养院,到1996年已达2476家。加拿大也相继建立了200多家宁养院,不仅服务于癌症病人,也服务于艾滋病人。香港自1987年开始提供善终服务,现有12家医院提供宁养服务。台湾则于1990年在台北成立第一个安宁疗护病房。1998年李嘉诚先生出于对癌症病人的关爱,捐资在汕头大学医学院第一附属医院兴建了全国首家免费宁养院,在取得了较大社会效益的基础上,2001年李嘉诚基金会拆巨资与全国20家医院协作设立宁养院,每年为1万多名贫困的晚期癌症病人提供家居宁养服务,减轻了晚期癌症病人的痛苦,建立了中国特色的“贫困、癌痛、家居、免费”的宁养服务模式,在大陆掀起了宁养服务的新潮。

二、在我国的发展状况

① 分布、规模、知名度

到目前为止,由李嘉诚先生捐助的宁养院一共有32家,分布在全国26个省市。但是绝大多数宁养院的规模都不大,在职的医护人员、程序员、司机等总数均不超过10人(不包括义工)。根据调查,75.56%被调查的医务人员对临终关怀都只有一点点的了解,真正对临终关怀有深刻了解的医护人员只达到被调查人数中的17.22%,对临终关怀一点都不了解的医护人员占7.22%47.52%的普通群众对临终关怀一点都不了解,真正对临终关怀有深刻了解的只有8.24%。对于临终关怀机构即宁养院,绝大部分医护人员处于一种知道但并不了解的状况,大多数的群众还是处于一种闻所未闻的状况。

② 服务对象

宁养医护照顾的对象为目前医学水平不能治愈的病人,通常是指晚期癌症病人和艾滋病患者,经相关专科医生诊断其预期寿命有限。而姑息治疗的措施和手段可以延伸应用于疾病的更早期阶段。

③ 服务内容

(1)镇痛治疗是宁养医护照顾的重点,通过三阶梯止痛治疗及姑息性的外科、放疗、化疗等方法控制癌痛;(2)控制癌症病人其他常见的躯体症状(如恶心呕吐、呼吸困难、乏力、便秘、胸腹水等),让患者感到舒适;(3)晚期癌症患者常有焦虑、抑郁,孤独、愤怒、恐惧、绝望等心理障碍,心理疏导尤为重要;(4)病人在这时候更希望感受人生的意义,因此要尊重病人的精神要求和意愿,帮助其实现未了的心愿,并通过生命的回顾唤起病人曾经的辉煌和价值,从而找到生命的意义、心灵的平安;(5)良好的护理也是十分重要的一个环节;(6)对家属的支持和哀伤辅导,以达到生死两无憾;(7)义工服务,丰富和延伸了宁养医护照顾的内涵。

④ 发展中存在的问题

1、国人对死亡的排斥

中国传统文化中对死亡存在一些根深蒂固的观念。我国传说里的地府阴森恐怖,人死后都会变成青面獠牙的鬼,受尽炼狱般的苦楚;人与人之间最大的仇恨也就是把对方置于死地,而刑法中也把死刑当作犯罪的最高惩罚。这一切都造成了这样的印象:死亡是人间最恐怖的事情,所以也就有“好死不如赖活着”的说法。目前在我们的医院,即使病人的病情已处于晚期癌症的临终期,按现有的医学水平恢复无望,但也要全力治疗,否则医院就有可能被告“抢救不力、草菅人命”。其实这种延长濒死期的做法不仅十分不人道,而且造成医疗资源的巨大浪费。近来这些传统观念虽然受到新的理念的触动,但要作出改变毕竟不是一朝一夕的事情。认识上的误区妨碍了人们对这个事业的积极参与,无疑是宁养服务发展的重要障碍,因此中国宁养服务的发展阻力仍是很大的。

2、宁养服务本身的一些问题

尽管发展势头良好,但由于开展的时间短、基础差,宁养服务机构相对广袤的中国而言还是很少,各地宁养服务的发展不平衡,服务人数也很有限。而且宁养服务模式还不是很完善。相对而言,国内的宁养服务,尽管工作人员付出了真挚的爱心,但由于条件所限,只能解决患者最迫切的、最基本的需要,如止痛、对症、心理支持等。而由于纾缓治疗不完善,人手或设施不足,一些必须的姑息治疗不能做,更谈不上进行其他治疗及开展各种活动。患者只能呆在家中,正常的活动和社交需要得不到满足,因此难以达到对病人及家属充分的身心照顾。

3、义工服务在国内的发展缓慢

义工服务这种观念尚不够深入人心,参与服务的义工还较少,且义工的来源阶层尚不广泛,目前大多来源于学生和病人家属。青年学生有文化程度高、少传统偏见、对新事物接受快、且易于通过社团组织出面、行政上易推广、很快形成规模等优点,但学生既无经济基础、闲余时间也不多;患者家属由于得到过宁养服务、有亲身体验,因而比较坚定、能坚持,而且也有经验,工作起来很熟练,但来源少。

4、经济实力不足

目前的卫生服务还限于有病治病的应急状态,要从正规的政府资金渠道来发展带公益性质的宁养医疗项目是有一定困难的;李嘉诚先生一人之力也很有限,想要把宁养院的规模做大有难度。

5、教育训练(专业和普及教育)的缺乏

对社会公众生死观的教育、新闻媒体对宁养院的宣传远远不够;国内的医学院校从围产医学到老年病学,即从人一出生开始各个阶段均设置有课程,惟独没有临终期的宁养医学(纾缓医学),由于没有专科教育,也无专科医生,现有的宁养院人员均从其他科转来,尽管经过了一定时间的培训,但理论和技术水平仍偏低,这一定程度上影响到宁养服务的质量。

三、未来发展建议

1、大力宣传,潜移默化地改变人们对死亡的传统观念

通过各种媒体、科普读物进行广泛的宣传,让人们认识到,死亡是人生的必经阶段,是大自然的规律。既然生与死的自然规律无法改变,我们所要做的是尊重生命,珍惜生命所有的日子。当死亡已是不可避免时,既不会尽一切手段,浪费大量的人力、物力去延长几天的生命,也不会实行安乐死,提早结束生命,而是尽可能减轻死亡时的痛苦,让周围的人减轻离别的痛苦,其实这本身就是提高生命的意义。逐渐地,只有公众对死亡的认识改变了,更多的人能以一颗平常心去对待死亡,从避之不及到主动献出自己的爱心,参与其中,才能让更多的晚期癌症病人受益。

2、以立法的形式规范晚期癌症的治疗

前面已提到,临终期病人的积极抢救,可以说是浪费大量医疗资源,病人痛苦、生死两遗憾。如果能够以立法的形式,规定晚期癌症病人什么情况下才进行积极的抗癌治疗和抢救,何种情形下进行宁养医疗服务,这样不仅保障了病人的权益,也避免了医生作抢救治疗抉择时的尴尬,而且更可省下一大笔经费用于支持宁养服务,更多的患者也因此得到人性化的宁养服务。

3、完善宁养服务模式,提高宁养服务质量

目前的宁养服务已解决了患者最基本的需要,但根据这次调查的结果来看,患者的情感和社会交往的需要还不能很好地满足。全面的身心照顾是下一步的主要工作目标。不仅要开展必要的姑息治疗、物理治疗和职业治疗,也要开展各种活动以满足患者的社交需要,多陪伴患者并尽量圆满患者的心愿。可与义工及慈善机构配合,多组织一些患者的联谊活动,让患者感到自己仍置身于他人和社会之中,仍受到关注和支持,从而减少其孤苦无助的感觉。

4、开设宁养医学课程

宁养医学课程对每一个医学生都是必要的,因为宁养医学是关于如何对待死亡、如何进行临终期全身心照顾的学科,医学生毕业后无论从事哪一个专科,都可能会接触到晚期癌症病人及死亡,因此都必须有宁养服务的理念。而在有条件的医学院校中设置宁养医学(纾缓医学)专科则是基于晚期癌症病人痛苦的现实。而现有的医疗服务模式已不能满足病人的需要,宁养医学专科将为宁养服务培养专门人才,从而提高宁养服务水平。

5、大力发展义工服务

国内从事临终关怀的医护人员虽然大多是有经验的临床医生和护士,但其数量远远不能满足社会的需求,而且专业的心理学家、营养师以及社工也是极缺乏的。随着我国人口老龄化的趋势和人们对生命质量要求的提高,临终关怀人员队伍亟须发展壮大。因此我们要培养一支具备较高业务素质的宁养医务人员队伍,同时也吸引社会各界的热心人士,加入“宁养服务义工”行列。经过岗前培训的义工既可协助家属护理癌症病人,也可陪伴病人进行户外活动、康乐休闲等。

四、总结

1、李嘉诚先生捐资创办宁养院之义举对我国临终关怀事业发展起到了重要作用。临终关怀服务在国内顺利的开展无疑标志着我们和谐社会的又一个进步。

2、宁养服务贯穿着高尚的医德医风。宁养院是一个慈善性质的医疗机构,无偿服务的性质加上它所服务对象的特殊性,决定了该行业对医护人员高尚医德素养的要求。在整个无偿服务过程中,宁养院医护人员的爱心、同情心、责任感与奉献精神得到了最大的体现,他们与病人建立的和谐、互信的关系,使得病人在有效缓解癌痛的同时也重燃了生活的信心和勇气。

3、参与宁养服务的义工既是援助者也是受益者。在与濒死者一次次的亲密接触中我们体验着死亡,体验着生命的神圣;在帮助他人的过程中我们获得“付出”的快乐与满足。总之,宁养义工在对社会奉献爱心的同时,也在接受死亡教育,对于自身人生经历也是一种积累。

尽管宁养服务的发展就像乡间小路一样仍然崎岖不平,但相信在广大宁养服务同道者的努力下,这个具有中国特色的宁养服务事业一定会蒸蒸日上。


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