“你去过医院的重症监护室吗?”王军蓉问记者,“去过那里,就目睹了人间惨烈的痛苦。”说这句话时,她的眼神平静而坚定。

　　王军蓉是深圳融雪盛平临终关怀社团的社工,她放弃了原本高薪的工作,选择了为临终者送上关怀。在王军蓉看来,面对不可逆转、近在咫尺的死亡,我们能作的选择有限。但不能没有选择。

　　几年来,王军蓉所在社团的社工们,扎根在社区、医院,为临终者喂水叠被,为家属奔走解忧,为健康者宣讲疾呼。他们想让更多人知道,关于死亡的第二种选择。

　　这是一个关于临终关怀,关于告别的故事。

　　    “姑娘,爸疼得受不了了,别治了”

　　在父亲去世后很长时间,詹敏都会做一个梦,在梦里,身上插着好几根管子的父亲用枯瘦的手拉着她,像个孩子一样委屈无助地恳求:“姑娘,爸疼得受不了了,别治了!”　

　　5月2日,35岁的詹敏(化名)选择在父亲去世周年祭日这天把他的骨灰移入深圳西郊的宝山公墓。

　　“爸,让你受罪了!”在墓前洒下一杯父亲生前爱喝的白酒,这句在心里盘桓已久的话从詹敏口中轻轻说出。

　　2004年大学毕业后,詹敏独自一人从山东老家来深圳打拼,如今已是一家软件公司的销售总监,并有了一个5岁的儿子。就在家庭、事业日趋幸福稳定的时候,2013年春节前,父亲却在老家的医院被检查出胃癌。

　　“我爸自始至终表现得都很镇定,安慰我,说他的哪个朋友、同事在患胃癌后接受手术,又健康地生活了几十年。”詹敏说,她自己也表现出足够的乐观,一边鼓励父亲,一边联系深圳的医院、医生。几周后,父亲在北大深圳医院接受了胃部切除手术。

　　然而乐观没有持续很久。2014年10月,父亲被检查出肿瘤淋巴转移。接下来的几个月,父亲的健康状况每况愈下,癌痛的侵袭日渐频繁,两三个小时就会发作一次,身下的床单都会被汗水浸湿。

　　2015年5月2日,父亲在住进ICU20个小时后离开了。对于父亲临终时遭受的痛苦,詹敏不愿回忆。但她说,在父亲去世后很长时间,她都会做一个梦,在梦里,身上插着好几根管子的父亲用枯瘦的手拉着她,像个孩子一样委屈无助地恳求:“姑娘,爸疼得受不了了,别治了!”　

　　梦境混杂着真实与想象,詹敏开始怀疑自己不惜违背父亲意愿作出的选择是否正确。在父亲病重的一年时间里,詹敏没有遵照父亲的意愿把他送回山东老家,而是留在自己的工作地深圳接受“更好的”治疗；她没有遵照父亲的意愿停止化疗,她相信“只要能有百分之一的希望就不放弃”,带来巨大副作用的化疗药一直用到父亲去世前一周。

　　“如果重新来过,我愿意放弃最后的治疗,用这一年时间陪他回老家看看,见他想见的人,听他说说自己的遗憾和愿望。这是个解脱,他少受点罪,不用一直硬撑到最后。”这是詹敏在父亲去世一年后,内心反复斗争纠结得出的结论。

　　这个结论与深圳社工王军蓉的看法不谋而合:“在生命的终段与其承受巨大的痛苦去追求长度,不如去提高质量。”5月23日下午,深圳市罗湖区红桂路松园西街一栋有些老旧的办公楼里,融雪盛平社工服务中心临终关怀项目负责人王军蓉对记者娓娓道来。

　　几年来,王军蓉参观学习过很多国家和地区的临终关怀项目。在这些地方,被医生诊断生命不足6个月的病人会在家中或医疗机构、专业的临终关怀中心接受临终关怀照料。与想象中冰冷痛苦的病房不同,很多的临终关怀机构就像公园或酒店,户外有绿草茵茵、流水假山,室内有鲜花、音乐、香氛。提供临终关怀照料的是一支由专业人员组成的跨学科团队,一般由医生、护士、社工、宗教人士、义工、志愿者等组成。他们提供的治疗不是为了治疗疾病或延长生命,更不是加速死亡,而是通过镇痛治疗、对症处理、缓解性照料来改善临终者的生活质量。

　　“医护人员提供专业的镇痛和对症治疗,社工协助处理相关福利保障、医疗保险等事务,有宗教信仰的可以向宗教人士寻求帮助,其它事务义工、志愿者会伸出援手。”王军蓉说,少了痛苦无助,没有慌张忙乱,在专业人员的帮助下,临终者得以在相对舒适和平静中离开,身后事得到妥善处理,家属的哀伤情绪得以纾解。与坚持有创、有痛治疗到最后的选择相比,这是关于死亡的第二种方式。

    “我还没到死的时候,给我这个做什么”

　　王军蓉和同事们士气高涨,他们走上街头、社区、医院,向公众宣传临终关怀。没想到现实给了他们一个大写的“天真”

　　王军蓉今年46岁,谈吐利落,神态镇静而平淡。她毕业于北京大学心理学专业,原本在一家企业从事人力资源工作。几年前,王军蓉的一位朋友在家中亲人离世后情绪低落,一度出现了抑郁症状。这件事触动了王军蓉,她意识到,朋友抑郁的背后其实掩藏着一片巨大的需求空白。

　　在一些发达国家和地区,健全的临终关怀机制能够从事务层面和精神心理层面对临终者和家属给予全面的关照。比如香港,几乎每家医院都标配了“社工+院牧”:社工负责帮助家属申领福利、处理葬仪等身后之事；院牧负责临终者的心理和情绪关照以及家属的哀伤辅导。

　　“这是一件好事。”初步了解后,王军蓉对临终关怀留下了这样的印象。对临终者,减轻疼痛,负面情绪得到排解,保持了生命最后的尊严；对家属,减轻了亲人离世后的诸多杂事的烦乱；对社会,减少了无效治疗带来的对有限医疗资源的占用。

　　然而在国内,临终关怀发展还十分薄弱。截至2014年,全国仅有200余家临终关怀机构,且绝大多数分布在大城市,中小城市和乡村几乎是空白。在我国,每年新发癌症患者超过350万人,癌症患者数量超过700万人,有机会选择临终关怀的人寥寥无几。

　　于是,王军蓉放弃了高薪的工作,成为了一名临终关怀社工。2009年,成为融雪盛平社工服务中心临终关怀项目的负责人。

　　项目成立后不久,王军蓉和同事们士气高涨,他们走上街头、社区、医院,向公众宣传临终关怀。“那会儿是怀揣一腔热情,觉得这件好事应该让更多人知道。”没想到现实给了他们一个大写的“天真”。

　　印着“临终关怀”四个字的宣传册递到手里,很多人扫了一眼就当面扔到地上:“我还没到死的时候,给我这个做什么!”在医院病房,病人家属甚至不让他们进门。王军蓉第一次去做临终关怀服务时,一进门就自我介绍:“我是临终关怀的社工”,结果话还没说完,就被患者直接推了出去:“我爸爸还没去世呢!”

　　“深圳是个移民城市,年轻人多,本来以为对临终关怀的接受度会比较高,可事实却并非如此。”一次次的挫折让王军蓉和她的同事们意识到,死亡,对于大多数人来说是不能触及的禁区。宣传临终关怀不仅需要有良好的愿望,更需要有充分的技巧:少用明示,多用暗示,陈情说理要含蓄又迂回。

　　后来,社工们在宣传时去掉了“临终关怀”四个字,用上了姑息、宁养、舒缓等等很多委婉的字眼,项目名称也从“临终关怀”变成了“心灵关爱”。

　　在社区,社工们不再一上来就跟老人说“临终”,而是把老人聚在一起办健康讲座,给他们填写纪念册,拍摄回忆录,在过程中慢慢“渗透”。在镜头前介绍一下自己,给爱人写一封信,说说自己未完成的心愿,当有一天自己离开时希望别人怎么纪念我……一步一步,老人们卸下了心理上的防御,逐渐了解并认可了临终关怀。

　　在医院,病人家属不在时,社工们就陪在病人身边,聊天、倒水、削水果、盖被子,按摩因为打针而肿起的手臂,慢慢成为了病人和家属的朋友。他们主动当起了医患沟通的桥梁。病人不好意思对医生说的话,他们就帮忙传递。“昨天治疗做了半小时,今天怎么只有20分钟?”医生发现哪位患者需要帮助,也会主动联系他们。“32床今天看着不太高兴,找他聊一聊吧。”

　　慢慢的,敌意少了,越来越多的深圳人开始主动找到临终关怀社工寻求帮助。2010年至今,王军蓉的临终关怀项目已累计开展个案服务608个,综合服务26305人次,累计为400余名患者家属申请517万元社会救助资金。融雪盛平也从一个名不见经传的社工团体一举成为全国闻名的明星社工团队,“心灵关爱”项目成为国家级优秀专业社会工作服务项目,并连续三年获得中央财政专项资金支持。

    “我们太缺乏死亡教育了”

　　传统文化避讳谈死,“有的家庭一直避谈后事,尤其是财产分割,好像一说就不吉利,结果人死后,一家人为了遗产打作一团,人亡家破”

　　为什么在中国做临终关怀这么难?

　　“传统文化避讳谈死,亲人之间不能谈,陌生人之间也不能谈。做这样一件大家连说都不想说的事,能不难吗?”社工们露出了无奈的笑。

　　对于死亡的“不可说”,詹敏深有感触。从确诊发现转移再到去世两年多的时间里,詹敏父女二人从未正面讨论过死亡。别说是“死”这个字,哪怕是“走了”、“离开”这些带有双关意味的字眼,两人都会刻意避免。

　　父亲弥留之际,詹敏攥着父亲的手想说声:“爸,你放心走吧”。可话到嘴边“走”字还是没有说出口,她说:“爸,你放心吧!”　

　　“我们都怕对方担心,怕对方觉得死亡对于自己太重,承受不了。”父亲去世后,詹敏开始反思,自己和父亲对死亡的回避到底是为了什么?我们真的没法接受死亡吗?互相隐瞒是父亲想要的吗?詹敏想知道,在生命的最后一刻,父亲的心里在想些什么?他还有什么未完成的心愿?除去那些彼此都心知肚明的鼓励和安慰,他还有什么话想要对自己说?然而,随着父亲的逝去,这些都成了永远无解的答案。

　　“对死亡的不坦诚最容易留下遗憾,这种遗憾永远没法挽回。”目睹了数不清的生离死别,临终者和家人之间善意的欺骗、过度的体谅和担心,王军蓉常常会做那个“戳破窗户纸”的人。

　　王军蓉服务过一位身患癌症的老大爷。老大爷有一位恩爱了一辈子的老伴和孝顺的儿女。担心患高血压、糖尿病等慢性病的母亲接受不了,儿女们一直把父亲患病的消息隐瞒到最后。

　　病床前,眼见着老大爷开始倒气,王军蓉着急了:“快把你妈叫来吧,要不然老爷子咽不下这口气!”几位儿女却还犹豫不决,在病房外召开了紧急家庭会议,又找到管床医生,希望一旦母亲见到父亲后过于激动,能做好抢救两位老人的准备。在得到医生的承诺后,老太太终于现身了。

　　“老头子,孩子怕我担心没跟我说,可我能不知道吗?你安心走吧,他们对我都很好。”没有想象中的呼天抢地、晕倒不起,老太太坐在床边缓缓对老大爷交代最后的留言,几句话后,老大爷平静地离开了。

　　“还有的家庭一直避谈后事,尤其是财产分割,好像一说就不吉利,结果人死后,一家人为了遗产打作一团,人亡家破。”融雪盛平驻北京大学深圳医院的临终关怀社工督导赵海涛说。避而不谈不是解决问题的办法,摊开了,说清了,临终者和家属才能彼此卸下负担,袒露心迹,让“去者善终,留者善别”。

　　怎么说也是个问题。

　　父亲去世后,詹敏的儿子问她:“姥爷去哪儿了?”詹敏不想说“姥爷死了”,“死”字太冰冷,连她自己都接受不来。思忱一番,她回答:“姥爷上天堂了。”“天堂在哪儿?在太空里吗?在天堂姥爷要穿宇航服吗?”儿子连珠炮似的问题让詹敏无法招架。

　　死亡要怎么说?怎么看?很少有人知道。公共话题很少涉及,国内罕有关于这方面的书籍,极少学校开展死亡教育及生命伦理的课程。“我们太缺乏死亡教育了。”詹敏感慨。

　　“死亡教育是要帮助人们正确面对自我之死和他人之死,理解死不是生命的对立,而是生命历程的一部分,从而更坦然地面对死亡。”赵海涛说。在一些发达国家,从小学开始学校就会开设“死亡课程”,殡葬行业从业人员、医护人员、社工等走进课堂当教师,跟孩子们讨论死亡,通过模拟、表演等方式体验亲人的死亡,甚至把课堂直接开进墓园、火葬场。书店里还有专门介绍死亡的童书。“我看过一本名叫《当鸭子遇见死神》的德国绘本,把死亡这个很沉重的话题用简单的情节和语言进行解释,意味深远,但孩子们能够看懂并且生发出自己的感触。”

　　做临终关怀社工多年,见证了无数生死,但每每在电视上看到有青少年自杀消息,赵海涛都会格外痛心。“他们不知道,他们想要放弃的东西是多少人甘愿付出一切代价去交换的。”在她看来,对青少年的死亡教育,不仅是让他们了解死亡,知道如何看待死亡,更是要让他们珍视生命。

    “生死两相安”需要政策护航

　　对于患者家庭来说,如果在医院接受治疗能够报销,而接受临终关怀只能自费,势必引导部分患者被动地选择“过度治疗”

　　走进北京大学深圳医院、深圳市人民医院、深大附院这些城中的大型三甲医院的肿瘤科病房,无一不是人满为患,病床上不乏已被医生“宣判”的临终者。

　　“我们能怎么办?接回家?一旦出问题我们怎么处理?只能在这里接着治!”在北京大学深圳医院的肿瘤科病房,一位肿瘤晚期患者家属面露无奈之色。

　　“医院与临终关怀的目的不同,医院的宗旨是治疗,患者待在医疗机构就面临‘过度治疗’的可能。”赵海涛表示。有的患者直到生命最后一刻仍要承受无效却有创的的治疗,既增加了患者家庭的经济负担,又进一步加剧了大医院床位紧张的局面。在今年深圳市政协会议上,市政协委员潘争艳委员表示,以深圳目前1800万人口来说,已经接近老龄化水平,但临终病房及床位设置几乎没有,需要建立专门的社会服务机构来提供临终服务。

　　这也正是王军蓉和她的社工同事们的心愿。今年以来,融雪盛平的临终关怀团队上下为一件事四处奔走:找投资。“我们希望能够建立一所专门的临终关怀中心,缓解目前深圳临终关怀床位严重不足的压力。”王军蓉说。目前地址已经选好,但筹资的情况并不乐观,一些投资人一听是做临终关怀的,摇摇头就走了。

　　“在一些发达国家,临终关怀依托的是社区。”王军蓉介绍。比如在美国,如果经过大医院医生的评估,患者已经没有更多的治疗意义,其主治医生会在征得病人及家属同意后把患者转到社区医院或回家。患者的日常照料由社区医生、社工等临终关怀小组共同负责。

　　“但现在国内不现实,医生缺,社工也缺。”2012-2014年有政府项目支持的时候,融雪盛平在深圳20多个社区曾设有临终关怀社区社工,社工数量超过30人,可以直接进行居家临终关怀服务。如今项目结束,失去了资金支持,目前临终关怀社工点只剩下北京大学深圳医院和深圳市殡仪馆两个,日常驻点开展服务的社工只有三四人。

　　“现在期待医保能够尽快覆盖临终关怀。”谈及对行业未来发展的期待,社工们不约而同地提到了医保。对于患者家庭来说,如果在医院接受治疗能够报销,而接受临终关怀只能自费,势必引导部分患者被动地选择“过度治疗”。而对于专业的临终关怀机构来说,如果没有医保的支持,生存几乎难以维系。“除了治疗服务,临终关怀还包括大量的心理抚慰、倾听陪伴等人文关怀,这些服务占据了照料人员工作的很大部分,但价值没有得到体现,几乎是免费的,如果无法理顺定价机制,也不利于临终关怀的长期发展。”

　　“我们期待‘上海模式’的推广。”王军蓉说。她和她的团队曾多次前往上海参观学习,明显地感受到上海临终关怀事业的变化。“前几年去参观卫生服务中心,机构里冷冷清清,患者没有几个,而且一提起临终关怀,医护人员也不怎么积极。”2012年7月,上海开始在全市范围内全面推进临终关怀,在所辖18个县区各确定一所社区卫生服务中心设立“舒缓疗护(即临终关怀)”病区,并把临终关怀纳入医保报销范围。“最近一两年再去上海,有‘舒缓疗护’病区的社区卫生服务中心可火了,病床住得满满的,甚至有的需要排队入住。”

　　而融雪盛平也没有停止,他们在探索着临终关怀发展的“深圳模式”。5月初,一对在北京大学深圳医院住院的70多岁的老夫妻找到了赵海涛,表示希望在百年后把自己的遗体捐献给医学教育事业。原来,融雪盛平“心灵关爱”项目已经尝试将临终关怀与器官捐献结合起来,在进行社工服务的同时进行器官(遗体)捐献的宣传。在2015年赵海涛开展的临终关怀服务的患者中,已经有十多人签署了器官(遗体)捐献同意书,并且已有三位实现了捐献。2012年开始,融雪盛平与成都一家机构合作开发“临终关怀·器官捐献社会工作”项目,成功把这一模式复制到成都。

　　詹敏也在努力走出来。今年1月,詹敏加入了深圳一家临终关怀社团,成为一名从事临终关怀志愿者。节假日,她跟随专业的社工走进社区、医院,看望身患重疾的病人,为他们带来鲜花、气球、彩带、蛋糕,为他们办生日会,唱生日歌。有时她也会与病人家属分享自己的经历和感触。

　　“希望别人不再体会我的痛苦,少留一点遗憾。当亲人在世时,好好珍惜相处的每一分钟,让他少一点痛苦,少一点遗憾；离开时,平静接受,安静生活,生死两相安。”詹敏说。